Могут ли отказать в операции новорожденному?

«Чтобы стать для нашего сына донором печени, муж быстрее меня сбросил лишние 27 килограммов»

Могут ли отказать в операции новорожденному?

К сожалению, после пересадки, которую делали в Москве, у двухлетнего Максима Козка из Кировограда появились осложнения. Но ни украинские, ни российские врачи не взялись повторно оперировать малыша. На днях мама с ребенком улетела на лечение в Германию

Почему у малыша отказала печень, сейчас уже выяснить сложно. Врачи считают, что Максим родился с врожденной патологией сосудов, при которой желчевыводящие пути непроходимы либо отсутствуют вовсе. Но эта болезнь возникает и после перенесенного в раннем возрасте гепатита.

 — Сразу после рождения сыну в роддоме сделали прививку от гепатита, — рассказывает мама мальчика Алла Козка.  — Долгое время кожа Максима была желтого цвета.

Врачи, к которым я обращалась, успокаивали меня, что вскоре все пройдет, и не нужно так переживать.

И только в пять месяцев анализы подтвердили: малыш страдал гепатитом В… Если бы диагноз поставили вовремя и провели лечение, вполне возможно, что пересадка и не понадобилась бы… Но, к сожалению, жизнь нельзя отмотать назад, как видеопленку.

После лечения в столичной детской больнице «Охматдет» Максима направили на консультацию к трансплантологу Олегу Котенко. Обследование показало, что донорами печени могут стать и мама, и папа малыша. Врачи даже назначили день операции.

 — Но за 14 часов до пересадки врачи нам сказали, что отказываются делать трансплантацию, хотя к тому времени состояние сына сильно ухудшилось — продолжает Алла.  — Он был очень худеньким, а живот — раздутым. Максим дышал, как рыбка, выброшенная на берег…

Тогда родители обратились в московскую клинику, к известному трансплантологу Сергею Готье. 25 июня прошлого года он сделал Максиму пересадку печени.

 — Операция прошла успешно, печень начала работать, — говорит мама.  — Но выписали нас домой с незажившим шрамом, из которого сочилась жидкость. Постоянно приходилось прикладывать салфетки, обрабатывать рану. Врачи обещали, что все заживет, но у Максима, наоборот, вскоре открылся свищ — через него наружу начали выходить желчь и содержимое желудка.

Я говорила с мамами, детям которых делали пересадку. Оказалось, что у некоторых такие открытые раны заживали по полтора года. Честно говоря, страшно было даже прикасаться к сыну — весь бок у него был воспаленным… Вскоре выяснилось, что у Максима еще и сузился сосуд, в который вшили «новую» печень.

Это осложнение нужно срочно устранить, чтобы пересаженный орган не отказал.

«От полугодовалого ребенка исходил сладкий печеночный запах — у него начинался цирроз»

После того как в кировоградской больнице у Максима обнаружили гепатит, мальчика направили на обследование в столичную клинику «Охматдет».

 — На второй день после нашего поступления медсестра уронила моего сына на пол, — рассказывает Алла.  — Каждое утро в шесть часов детей взвешивали и осматривали медсестры. Перед процедурой я сняла с Максима памперс, и он тут же пописал на пеленку.

Пока медсестра взвешивала ребенка, я отвернулась, чтобы взять чистую пеленку. Отвела взгляд от сына на долю секунды. Поворачиваюсь — сын летит вниз головой на кафельный пол, а медсестра даже не пытается подхватить его. Я бросаюсь к ребенку, кричу. Максима после этого дополнительно обследовали.

К счастью, ничего серьезного, кроме шишки на лбу.

Через десять дней после обследования малышу поставили диагноз атрезия желчевыводящих путей.

 — Я долго не хотела верить в этот страшный диагноз, — признается мама мальчика.  — И не принимала того, что единственный выход из нашей ситуации — пересадка.

Казалось, нужно просто найти врачей, которые сумеют вылечить сына и без такой сложной операции. Но состояние Максима ухудшалось с каждым днем. У него уже начала накапливаться жидкость в животе (развился асцит).

Мы сами, без направления, снова поехали в киевскую больницу «Охматдет», обратились в инфекционное отделение.

 — Максим поступил к нам в крайне тяжелом состоянии, — говорит заведующая инфекционным диагностическим боксированным отделением Национальной детской клинической больницы «Охматдет» Раиса Мостовенко.  — У него уже формировался цирроз. От ребенка исходил печеночный сладкий запах. К счастью, нам удалось значительно улучшить его состояние, затормозить процесс распада печени, избавить от асцита.

 — Чтобы постоянно не вводить иглу в вену, врачи поставили катетер, к которому и подключали капельницу, — добавляет Алла.  — Но вены тромбировались так быстро, что катетеры приходилось менять каждый день! Когда медсестра забирала сына в манипуляционную, я пила успокоительные… А вскоре анализы выявили, что Максиму нельзя пить грудное молоко.

Нужно было срочно отучать его от груди. Хотя единственный способ, которым я могла успокоить сына после очередной неприятной процедуры, — это приложить его к груди. Но все, что делала и назначала Раиса Васильевна, было эффективным. Максиму становилось все лучше.

У меня даже появилась мысль: если бы мы раньше попали к этому замечательному доктору, может, обошлись бы и без трансплантации.

 — Многие родители не могут смириться с тем, что их ребенок родился с такой серьезной болезнью, — говорит Раиса Мостовенко.  — К сожалению, с каждым годом только к нам в отделение попадает все больше детей с атрезией желчевыводящих путей. В прошлом году их было пятеро.

Лечение может лишь помочь подготовить ребенка к операции, отодвинуть ее на несколько месяцев. Но без пересадки при таком диагнозе ребенок проживет не больше полутора лет.

Не так давно родители малыша с аналогичным диагнозом отказались от пересадки и до сих пор ищут врачей, которые помогут их ребенку без операции…

«Через две недели после трансплантации у Максима развился перитонит: прямо в палате российские врачи откачали из живота сына 840 граммов гноя»

После лечения в «Охматдете» Аллу с сыном положили в Национальный институт трансплантологии имени А. Шалимова. Алла отослала данные сына в Израиль после того, как операцию отменили.

Три клиники, в которых проводятся пересадки печени, отказались браться за этого ребенка. Тогда мама обратилась к российским трансплантологам. Сергей Готье согласился провести операцию, но за нее нужно было заплатить… миллион рублей. Это около 60 тысяч долларов.

В интернете появился сайт с призывом помочь ребенку. Необходимую сумму собирали около полугода.

 — Обследования в московской клинике подтвердили, что донором печени могу быть и я, и муж, — говорит Алла.  — У нас троих совпадает группа крови. А это первый показатель при пересадке печени.

 — Как же вы решали, кто именно отдаст часть печени сыну?

 — Это определилось само собой. И я, и муж весили около ста килограммов. Российские специалисты сказали, что донор печени должен весить меньше. Мы срочно сели на безуглеводную диету: отказались от картофеля, мучного, каш. Изучали калорийность каждого продукта. Готовили в пароварке мясо и овощи, а после шести вечера не ели.

Мы начали худеть 26 января прошлого года. За пять месяцев муж сбросил 27 килограммов. У меня же почему-то вес уходил хуже, поэтому врачи взяли донором Витю. Когда мы вернулись домой и вышли из вагона поезда, встречавшие родственники не узнали моего мужа.

А старшая дочка (ей сейчас 12 лет) сказала: «Это не мой папа, а мальчик какой-то».

Казалось, что все уже позади. Теперь нужно только вовремя давать Максиму препараты, подавляющие иммунную систему, и все будет хорошо.

 — Вернувшись из Москвы, я читала радостные сообщения на сайте Максима и плакала, — продолжает Алла.  — Люди искренне радовались за моего сына, верили, что сделали для него все возможное.

Разве могла я их разочаровать рассказами о том, что рана не зажила, а наоборот, стала еще больше? Что живот не уменьшился в объеме, а даже увеличился? До операции его объем был 59 сантиметров, а после — 65! Долгое время я даже не признавалась, что после пересадки у Максима возникло осложнение — воспаление брюшной стенки (перитонит).

Через две недели после трансплантации прямо в палате врачи сделали прокол брюшной стенки и откачали из живота моего сына 840 граммов гноя! Вокруг Максима забегали, засуетились. Буквально в тот же день его забрали в операционную… Я не рассказывала об этом до тех пор, пока не поняла: могу потерять ребенка. Ведь у него ухудшился отток желчи.

Мы снова поехали в Москву на обследование. Анализы показывали, что все хорошо. Но почему живот оставался огромным? Ответ на этот вопрос интересовал всех врачей. И только во время гастроскопии увидели расширенные вены пищевода, что говорит о сужении портальной вены, ведущей к печени. Стало понятно, что Максиму нужна еще одна операция.

Когда я сообщила об этом, многие из тех, кто переживал за моего сына, уже перестали заходить на его сайт help-kozkamaxim. ucoz. ru, где указаны все счета. Они ведь были уверены, что уже все позади. Пришлось практически с нуля начинать поиск добрых людей и сбор средств на следующую операцию. Ее отказались делать и украинские, и российские хирурги.

Они не видят проблемы. А бельгийские и немецкие специалисты, посмотрев высланные им анализы и данные, сказали, что операцию Максиму нельзя откладывать, иначе пересаженная печень может отказать. В Бельгии такое вмешательство стоит 35 тысяч евро, а в Германии — 28 тысяч.

Немецкие врачи отказались от гонораров за свою работу, поэтому нам нужно оплатить только пребывание в клинике, использование операционной, медицинские препараты. Мы перечислили нужную для нашего пребывания в клинике сумму, но деньги еще понадобятся. Будем благодарны любой помощи.

«Первую пересадку печени малышу от мамы в Киеве сделали пять с половиной лет назад»

На прошлой неделе Алла с Максимом улетели в Германию.

 — Я очень боюсь момента, когда сына будут забирать в операционную, — призналась Алла накануне отъезда.  — Когда его увозили на трансплантацию, я верила, что это первая и последняя операция. Но после того как у Максима обнаружили перитонит, мне было очень тяжело находиться под операционной и ждать сообщений от врачей…

 — Алла из тех родителей, которые будут использовать все шансы для спасения своего ребенка, — говорит Раиса Мостовенко.  — Не каждая семья способна пройти этот путь. Детей, страдающих атрезией желчевыводящих путей, с каждым годом становится все больше. Это не значит, что их стали чаще выявлять, а связано с тем, что рождается больше малышей с таким пороком.

Почему же Максима не оперировали в Киеве, хотя многим именно здесь делают пересадку печени от родственного донора? Этот вопрос мы задали Олегу Котенко, который заведует отделом пересадки и хирургии печени в Национальном институте хирургии и трансплантологии имени Александра Шалимова.

 — Мы дважды назначали операцию по пересадке печени Максиму, — говорит Олег Котенко.  — И оба раза отменяли ее из-за того, что у малыша резались зубы и поднималась температура. Мы не можем оперировать ребенка в таком состоянии.

Кроме того, во время обследования потенциальных доноров — мамы и папы мальчика — обнаружилось, что у Аллы проблемы с артерией, а у ее мужа этот же сосуд слишком короткий. Однако мы все же готовы были рискнуть и сделать пересадку.

Но после того как пришлось отменить операцию второй раз, я понял: не можем брать этого ребенка. Сами обстоятельства подталкивали меня к этому решению.

 — Вы видели этого ребенка после операции?

 — Да, именно мы обнаружили стеноз сосуда. Немецкие врачи, к которым сейчас Алла повезла сына, думаю, после обследования инвазивно (с помощью катетеров) расширят суженный сосуд. В Киеве нужно было откорректировать медикаментозное лечение, которое ребенок теперь должен получать пожизненно, чтобы его состояние улучшилось.

Практически все, кто перенес операцию за рубежом, приезжают на контрольные обследования к нам. Собрав огромную сумму на пересадку один раз, потом не всем удается ездить на консультации к своему хирургу регулярно. У нас есть пациент, которому пересадку делали в Ганновере. У него тоже был стеноз сосудов. Его устранил оперировавший хирург. Все прошло успешно.

Мы наблюдаем этого человека вот уже второй год.

 — Почему родителям мальчика пришлось срочно худеть?

 — Всем потенциальным донорам мы проводим компьютерную томографию. Если у человека есть лишний вес, то видим жировую дистрофию печени. Это говорит о том, что после пересадки печень не будет работать.

Кроме того, операция в таком состоянии ставит под угрозу и жизнь самого донора, чего допустить ни в коем случае нельзя. Если человек худеет, у него быстро восстанавливается структура ткани печени, и он может быть донором.

Поэтому и Алла, и ее муж должны были похудеть, прежде чем отдать часть печени сыну.

Первая операция по пересадке печени ребенку в Киеве была проведена более пяти лет назад. Полугодовалой крымчанке Маргарите, которая родилась без желчных протоков, часть печени отдала мама. «ФАКТЫ» не раз рассказывали об этой девочке — в отделении ее называли королевой Марго. Не так давно малышка приезжала в столицу на обследование.

 — У Маргариты все в порядке, пересаженная печень нормально работает, — говорит Олег Котенко.  — Малышка в 2009 году пошла в первый класс наравне со сверстниками. С 2004 года мы сделали операции 29 детям до трех лет.

Пересадка нужна не только в случае отсутствия желчных протоков или их закупорки вследствие перенесенного внутриутробно гепатита. Также мы проводили трансплантацию малышам, у которых был рак печени. Кстати, операции по пересадке печени маленьким детям в Украине начали делать раньше, чем в России.

Последние два месяца мы выхаживали восьмимесячную девочку, которой папа отдал часть печени. Малышка родилась недоношенной, слабенькой. К нам она поступила настолько тяжелой, что мы не были уверены в успешности трансплантации. Но родители настаивали. И мы решились.

Несколько недель после операции девочка даже дышать не могла самостоятельно. Затем у нее появились осложнения — был перфорирован тонкий кишечник, развилась пневмония, сепсис. Сейчас ребенок находится в обычном отделении. Состояние девочки с каждым днем становится лучше.

Я уверен, что и у Максима все будет хорошо. И если, вернувшись из Германии, мама посчитает нужным, чтобы мы наблюдали и корректировали лечение малыша, мы их примем и сделаем все необходимое.

Читайте нас в Telegram-канале, и

Источник: //fakty.ua/10562-chtoby-stat-dlya-nashego-syna-donorom-pecheni-muzh-bystree-menya-sbrosil-lishnie-27-kilogrammov

Проекты .: БИОЭТИЧЕСКИЙ ФОРУМ

Могут ли отказать в операции новорожденному?

Проекты |  Программы |  Кафедры и курсы биоэтики |  Все организации

Название: Казус 8. ОТКАЗ ОТ ЛЕЧЕНИЯ БОЛЬНОГО И УМСТВЕННО ОТСТАЛОГО НОВОРОЖДЕННОГО

Новорожденный, страдающий атрезией заднего прохода и болезнью Дауна.

Немедленное хирургическое вмешательство позволило бы, вероятно, спасти жизнь новорожденного, но его интеллект не превысил бы со временем уровня 4-летнего ребенка, а продолжительность жизни составила бы около двадцати лет.

Родители отказываются от операции, предпочитая, чтобы ребенок умер естественной смертью. а) непроведение лечения (пассивная эвтаназия), б) врачебная ответственность.

1. Международное право

а) Квалификация «пассивной» эйтаназии зависит от толкования содержания права на жизнь («право жить» — «право на качество жизни»). Действующее международное право не уточняет значение наречия «произвольно», используемого в статье 6/1 Пакта о гражданских и политических правах «Никто не может быть произвольно лишен жизни» и статье 4/1 Американской конвенции прав человека «Никто не может быть произвольно лишен жизни». Однако Декларации ООН о правах инвалидов и умственно отсталых (резолюция 2856/XXVI и резолюция 3447/ХХХ) требуют, чтобы они пользовались одинаковыми с другими людьми правами, и в особенности правом на жизнь. Но если не производить хирургического вмешательства, родительские права в отношении несовершеннолетнего ребенка, признанные всеми международными институтами прав человека, вступили бы в противоречие с основным правом ребенка на жизнь и даже перечеркнули бы его (см. статью 8 Европейской конвенции о правах человека; 17 и 23/1 Пакта о гражданских правах; 17/1 Американской конвенции прав человека). Отказ родителей от защиты права ребенка на жизнь, хотя и ограниченного врожденным заболеванием, означал бы, следовательно, лишение ребенка жизни. б) Поскольку врач наделен правом (и долгом) исцелять или оказывать возможную медицинскую помощь, в том числе в экстренных случаях, то согласие семьи на оставление без помощи не может служить основанием для отказа в проведении лечения.

2. Этика
В1950 году в Нью-Йорке ВМА категорически осудила эвтаназию. Венецианская декларация ВМА (1983 г.

) уже не столь категорична в отношении эвтаназии, но уточняет, что «врач никогда преднамеренно не лишит жизни пациента, ни по его просьбе, ни на основании обращения с подобной просьбой его семьи».

Исключения не допускаются даже в случае неизлечимой болезни или врожденных уродств.

3. Религиозная мораль
а. Католическая. Корректирующее хирургическое вмешательство относится к общепринятым терапевтическим средствам, является законным и оправданным, даже когда нет уверенности, что положение можно будет исправить полностью. Католическая мораль не приемлет отказ от терапии.

Даже в рассматриваемом случае с новорожденным эвтаназия приравнивалась бы к убийству.
б. Протестантская. Представляется трудным навязывать решение, которое в максимальной степени не учитывало бы мнение родителей, то есть тех, кому предстоит жить с ребенком и с которыми будет находиться ребенок.

По этому поводу возможны, вероятно, различные позиции. Ни одна из них, впрочем, не должна никому препятствовать в проявлении участия или оказании материальной поддержки.
в. Иудейская. Как и нормальный ребенок, ребенок с физическими недостатками имеет такое же право на жизнь, тем более что у него может появиться шанс стать нормальным.

Наука не исчерпала еще все свои возможности и продолжает ежедневно делать открытия. Несчастный заслуживает изменения к лучшему своей судьбы.
г. Мусульманская. Согласно исламу, никто не имеет права посягать на свою собственную или чью-либо жизнь.

Даже в том случае, когда интеллект человека останется на уровне четырехлетнего ребенка, а сам он не роживет более двадцати лет, врач, чей подвижнический долг состоит в том, чтобы лечить и спасать людей, должен убедить родителей согласиться на хирургическое вмешательство.

Следовательно, новорожденному, страдающему болезнью Дауна, должна быть сделана хирургическая операция, если только она не сопряжена с угрозой для его жизни.

д. Буддийская. Придерживается сходной с другими религиями точки зре¬ния.

Вернуться к списку

Резолюция VII национального конгресса по биоэтике21.10.2019
подробнее

Передача “Что делать?”. Тема: “Человек или “цифра”? Симбиоз или конфликт?”

Источник: //www.bioethics.ru/rus/projects/id/250/

Как себя вести после операции на сердце?

Могут ли отказать в операции новорожденному?

Как вести себя после операции, чтобы избежать рецидива? С этим вопросом мы обратились к старшему научному сотруднику НИЛ Ишемической болезни сердца Наталье Львовне Лоховининой.

Аорто-коронарное шунтирование (АКШ) — это операция наложения дополнительного пути кровоснабжения в обход заблокированной коронарной артерии. Хирург берет часть здорового сосуда из другой части тела пациента и делает обходной путь вокруг пораженной части артерии.

Таким образом, кровь может течь по новому пути, снабжая мышцу сердца. АКШ, как правило, рекомендована лицам с множественными участками сужения или блокады коронарных артерий. Возможна установка одного, двух, трех и более шунтов.

Как правило, накладывается от 3 до 5 шунтов.

Можно ли считать операцию методом излечения или остаются какие-то последствия?

Операция позволяет улучшить кровообращение в наиболее критических областях вашего сердца. Однако надо помнить о том, что со временем бляшки могут формироваться как в шунтированных, так и ранее неизмененных коронарных артериях, а также в шунтах. Поэтому, если после операции пациент продолжает вести нездоровый образ жизни, то болезнь, скорее всего, снова проявит себя.

А что же делать, чтобы избежать повторных операций?

Большинство людей знает, что курение, переедание и отсутствие физических упражнений вредны для здоровья.

Существует ряд мер, при помощи которых вы можете замедлить или предупредить рост новых атеросклеротических бляшек, существенно снизить вероятность рецидива болезни и повторного хирургического вмешательства.

В случаях, когда отказ от курения, приверженность к диете с низким содержанием жиров и холестерина, контроль веса, а также артериального давления, нагрузок и снижения стресса, прием препаратов комбинируются вместе — результаты говорят сами за себя.

Наталья Львовна, а что вы подразумеваете под физически активным образом жизни, занятия в спортзале?

Важно выбрать правильный тип упражнений. Для пациентов с ИБС это прежде всего прогулки пешком. Частью Вашей программы физической активности могут быть также такие повседневные занятия, как работа по дому, в саду или подъем по лестнице.

А что насчет диеты? Какие продукты следует исключить из рациона?

Необходимо сформировать привычку к здоровому питанию. Изменение вашего питания является необходимым, чтобы нормализовать вес и снизить уровень холестерина, который играет главную роль в образовании бляшек.

В первую очередь следует сократить употребление продуктов животного происхождения с высоким содержанием холестерина и насыщенных жиров, таких как яйца, жирные мясные и молочные продукты. Важен выбор правильных продуктов питания и употребление пищи в разумных количествах.

Следует отдавать предпочтение рыбе, белому мясу домашней птицы, овощам, фруктам, продуктам с высоким содержанием клетчатки. Для приготовления пищи следует чаще использовать тушение, запекание, варение, гриль, что не требует применения жира.

Наталья Львовна, вы сказали, что даже после операции нужно продолжать прием лекарств?

Ишемическая болезнь сердца — это хроническое заболевание, поэтому необходимость в приеме лекарственных препаратов после проведения вмешательства на коронарных артериях, сохраняется, хотя и в существенно меньшем количестве. Прием лекарственных препаратов должен войти в ежедневную привычку.

Давайте подытожим. Какие ваши основные рекомендации для пациентов, перенесших АКШ?

Основные рекомендации следующие:

  • отказ от курения,
  • ведение физически активного образа жизни,
  • соблюдение диеты и снижение веса,
  • регулярный прием лекарств и регулярное посещение кардиолога.
  • Информируем вас, что очередность оказания медицинской помощи в Центре регулируется отборочной Комиссией, сообщение о вызове на госпитализацию поступит к вам от уполномоченного сотрудника Центра.
  • Специалисты нашего Центра никогда не звонят пациентам с предложением о приобретении лекарственных препаратов. Если вы получили подобное предложение — обращайтесь в полицию.
  • Любые предложения по поводу ускорения госпитализации и приобретения лекарственных средств исходят от лиц, не имеющих отношения к Центру, и могут привести к мошенническим действиям по отношению к вам.

Достоверную информацию вы можете узнать на официальном сайте Центра или по телефону 8 (812) 702-37-06 или +7 (812) 660-37-06.

Независимая оценка качества оказания услуг медицинской организации:

Ежегодно более 36 000 человек получают своевременную медицинскую помощь в клинике, и более 170 000 обращаются в консультативно-диагностический центр.

На нашем сайте вы можете:

Лекарственные препараты

Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения.

Перечень лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также лиц после трансплантации органов и (или) тканей.

Перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе лекарственных препаратов для медицинского применения, назначаемых по решению врачебных комиссий медицинских организаций.

Перечень лекарственных препаратов, отпускаемых населению в соответствии с Перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, а также в соответствии с Перечнем групп населения, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства отпускаются по рецептам врачей с пятидесятипроцентной скидкой.

Приложение к приказу Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации № 665 от 18.09.2006 г.

«Об утверждении Перечня лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи» с изменениями и дополнениями, внесенными в Перечень в соответствии с приказом МЗСР России № 451 от 27 августа 2008 г. и приказом № 760н от 23 декабря 2008 г.

Приказ вступил в действие с 1 января 2009 года.
Перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецептам врача (фельдшера) при оказании дополнительной бесплатной медицинской помощи отдельным категориям граждан, имеющим право на получение государственной социальной помощи

О возможности получения медицинской помощи, о порядке, объеме и условиях оказания медицинской помощи, о показателях доступности и качества медицинской помощи в рамках территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.

Список страховых компаний, с которыми заключены договора на оказание и оплату медицинской помощи по ОМС

по Санкт-Петербургупо Ленинградской области
ОАО «ГСМК»ООО СК «Капитал-полис Мед»ЗАО «МАКС-М»ООО «СМК РЕСО-Мед»ООО «РГС-Медицина»ОАО «РОСНО-МС»АО «СК «СОГАЗ-Мед»ООО «СМК РЕСО-Мед»АО «СК «СОГАЗ-Мед»ОАО «ГСМК»ООО «РГС-Медицина»ОАО «РОСНО-МС»

Список страховых медицинских организаций, с которыми заключены договора по по программе добровольного медицинского страхования

Альфа-страхованиеАльянс СКАСК-МедАСКОВСК страховой домВТБ СтрахованиеГЕФЕСТГородская страховая медицинская компанияГУТА-СтрахованиеЕвро-Полис ИСКЖАСОИНГОССТРАХИННОГАРАНТ (СПб)ИНТАРСИЯКапитал-полисКласс-АссистМедэкспрессМосковияМСК Страховая группа (СПб)МЦ 21 векОбъединенная страховая компания (СПб)ОРАНТА (СПб) + договорРенессанс-Жизнь (Москва)Ренессанс-страхованиеРЕСО-ГарантияРосгосстрах (Москва)Росгосстрах (СПб)РСХБ-СтрахованиеСОГАЗСОГЛАСИЕСУРГУТНЕФТЕГАЗУралСибЭНЕРГОГАРАНТЮгорияСК ООО «БИН страхование»Либерти страхование (Кит финанс)ОСАО «Россия»Гайде ОАО СКМастер Гарант ООО СК

Источник: //www.almazovcentre.ru/?page_id=18534

«Нужно ли было спасать?» Что будет, если отказаться от реанимации новорожденного, который не выживет

Могут ли отказать в операции новорожденному?

Сначала мать «прессуют», чтобы она абортировала ребенка, предлагая ввести уже на поздних сроках фитоциды в сердце, чтобы ребенок родился мертвым, но если он уже родился, то его точно будут реанимировать и маме вообще не разрешат принимать какие-либо решения. Что еще происходит, когда ребенок рождается неспособным к жизни, можно ли в России отказаться от реанимации, как умирают дети, которых реанимируют до последнего, и есть ли отличия между таким отказом и эвтаназией.

Врач-реаниматолог, ОРИТН (реанимация и интенсивная терапия новорожденных), Санкт-Петербург

– У врачей нет ни юридического, ни морального права прекращать работать, бороться за жизнь.

Иногда с высокой долей вероятности мы можем сказать, что у ребенка будут тяжелые повреждения головного мозга, тяжелая инвалидизация по зрению, слуху, психомоторному развитию.

Но нельзя все случаи свести к одному уравнению: если есть проблемы, то все будет очень плохо. Для многих родителей такой ребенок желанный, его принимают таким, какой он есть.

На этапе реанимации новорожденных очень мало отказов, чаще всего они бывают на этапе родильного дома.

И очень часто они этнического свойства: в некоторых культурах не принято вне брака рожать ребенка, отцовство не признается мужчиной, и женщина вынуждена ребенка оставлять.

Бывают асоциальные женщины, которые отказываются от своих детей, какими бы они ни родились – здоровыми или больными, недоношенными или полновесными. Но это бывает в роддоме, а те дети, которые приезжают к нам, чаще всего с родителями.

Врачам лучше не задумываться о том, что ребенок будет с инвалидностью, иначе теряется абсолютный смысл врачебной работы. Лучше тогда вообще не заниматься медициной.

Не все врачи разделяют эту точку зрения, но те, кто работает с новорожденными, конечно, исключительные люди.

Они верят в чудо, борются, прикладывают огромное количество усилий, это командная работа всего коллектива реанимации и специалистов, которые этих детей ведут и наблюдают.

Очень часто исходы у таких детей непредсказуемы, поэтому говорить заранее о прогнозе – очень смело, это большая ответственность. Мы этого избегаем. Мы говорим родителям так, как есть, и делаем все, что от нас зависит.

Юридически у родителей есть возможность написать отказ от реанимации. В законе есть формулировка, что сам пациент, достигший 15-летнего возраста, или его законный представитель, опекун может выбрать врача, отказаться от госпитализации и любой медицинской помощи, в том числе реанимационной.

Но когда реанимационная помощь оказывается в целях сохранения жизни, ее оказывают порой без согласия пациента. Например, консилиумом из трех врачей принимается решение о проведении операции по жизненным показаниям ребенку, потому что рядом с ребенком сейчас нет законных представителей. Решение принимается здесь и сейчас, это касается любой медицинской манипуляции.

У нас в России отказов от реанимационной помощи, культуры паллиативной помощи очень мало. Врачи на это не ориентированы, законодательство не очень проработано, есть страх претензий к врачам по поводу того, что что-то не сделано, доказать обратное будет крайне сложно.

За свою практику я один раз сталкивался с таким прецедентом. Ребенок родился больным. Мы знали, что он умрет. И без экстренной хирургической помощи это был вопрос нескольких дней.

Родители отказывались от проведения любых манипуляций, а врачи настаивали на том, чтобы попробовать. Проблема была даже техническая: в нашей больнице не было никакой формы отказа от помощи, были только согласия.

Было принято решение о том, чтобы ребенку провести операцию. Родители не без колебаний согласились. Ребенок умер через день после операции.

За исключением одного этого случая за шесть лет моей работы все родители были заинтересованы в том, чтобы ребенку помогли. И сами не рассматривали вопрос отказа, были благодарны, что ребенком занимаются, что его спасают.

«Нужно ли было спасать?» – это всего лишь мысли, которые приходят после. В реанимации об этом не думаешь, думаешь только о функциях организма и показателях, о признаках жизни.

Мысли могут возникать вновь и вновь, но ты всегда понимаешь, что не можешь не делать этого, в том числе потому, что за это будет юридическая ответственность.

И страх преследования намного выше, чем желание предлагать отказ от реанимации и способствовать реализации права законного представителя в этом отказе. Я считаю, что лучше об этом вообще не говорить, потому что в принципе непонятно, как его реализовать.

У родителей должна быть возможность дать ребенку спокойно уйти

Директор по методической работе Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва

Перед врачами России стоит очень важная задача – снизить младенческую смертность. Поэтому есть установка – всех новорождённых детей надо реанимировать. Даже если ребёнок родился без сердцебиения, без дыхания, всё равно врачи должны проводить реанимацию. И только потом врачи могут подвести итог — эффективно это было или нет.

Если родители хотят заранее отказаться от реанимационных мероприятий у ребёнка с неизлечимыми пороками, родившегося, например, без сердцебиения, у нас стране сделать это невозможно, так как для этого нет законодательной базы. Сейчас мы развиваем программу «Перинатальная паллиативная помощь».

К нам нередко обращаются женщины, которые хотят продлить беременность, несмотря на рекомендации врачей прервать ее по медицинским показаниям.

Речь идет о тех случаях, когда уже точно известно, что ребёнок родится либо нежизнеспособным, либо с тяжелой неизлечимой генетической болезнью, либо с пороком, несовместимым с жизнью (например, акранией).

В таких случаях очень многие родители говорят, что хотели бы родить этого ребенка, но впоследствии не реанимировать его, а сделать так, как это сейчас предусмотрено за границей. Там можно отказаться и от реанимации, и от аппаратов ИВЛ, получать только паллиативную помощь. Всё это оформляется в виде так называемых “информированных согласий” и других медицинских документов.

В России такой нормативной базы нет.

В этом заключается вся абсурдность ситуации: сначала матери предлагают, чтобы она абортировала ребенка или прервала беременность на поздних сроках путем введения фетоцида в сердце, чтобы ребенок родился мертвым.

Но если она отказалась от этого и ребенок родился, то его точно будут реанимировать и подключать к ИВЛ, а семье  вообще не разрешат принимать какие-либо решения по этому поводу.

Смысл в том, что у родителей должен быть выбор: если вы хотите реанимацию и ИВЛ — пожалуйста, вот вам реанимация. Но если ребёнок уже в утробе матери признан инкурабельным, то у родителей должно быть право дать ребенку максимально спокойно и комфортно прожить столько, сколько ему отведено, без применения медицинских технологий, искусственно продлевающих жизнь.

Есть разные позиции у семьей: кто-то не готов отказываться от средств реанимации и будет бороться «до конца» — данное право сейчас в России реализовано очень хорошо.

Но кто-то говорит, что не хочет продлевать мучения своему ребёнку, а хочет, чтобы ребенку и членам семьи оказывалась только паллиативная помощь или все виды помощи за исключением ИВЛ – нормативной базы для реализации этого права в России, увы, нет.

“Мы знаем, что наш ребенок умрет, но мы хотим дать ребенку подышать самостоятельно, чтобы он спокойно побыл у нас на руках, в кругу родных, без всякого искусственного продления жизни и мучений” — это очень понятное желание многих родителей. Часто же получается, что ребёнок умирает один, без мамы, без папы, в каком-то больничном отделении, на аппарате ИВЛ.

Недавно у нас был в случай: в семье, в которой уже есть трое детишек, родился четвёртый ребёнок. Еще на этапе беременности родители узнали, что у ребенка синдром Эдвардса, но решили, что точно будут его рожать. Обычно с таким синдромом детей реанимируют и подключают к ИВЛ, но родители очень не хотели такого для своей дочки.

К сожалению, они бы не смогли отказаться от реанимации, но получилось так, что ребёнок родился сильнее, чем от него ожидали. Девочка сама задышала, и на девятый день семья забрала ее с зондом для кормления домой под наблюдение специалистов выездной паллиативной службы «Дома с маяком».

Домой привезли все необходимое питание, медицинское оборудование и расходные материалы для ухода и кризисных ситуаций. В нашей практике это первая такая история.

Старшие дети очень ждали появления сестренки. Вообще это удивительная семья. Мама и папа — хорошо образованные люди, с ними работала паллиативный психолог Детского хосписа «Дом с маяком», они сразу поговорили со старшими детьми, что их сестричка родится и либо сразу, еще в больнице,  превратится в ангела, либо заедет ненадолго домой.

Когда она родилась, детки спрашивали у мамы и папы: “Ну что, Любаша залетит домой или нет?” И они приняли её рождение действительно как подарок. Для них это счастье. Сейчас они все вместе, дома, вот уже два месяца.

А если бы ребёнок проводил бы эти дни где-то в больнице, или в реанимации на аппарате ИВЛ, то ни для него, ни для его семьи не было бы никакой комфортной жизни.

Наталья Савва. Ефим Эрихман

В паллиативной медицине есть группа детей, которые вследствие перинатального кислородного голодания и кровоизлияний получают такое тяжелое поражение головного мозга,  что уже никогда не смогут реагировать на окружающий мир и будут всегда находиться в вегетативном состоянии с прогрессивно увеличивающимся числом медицинских проблем.

Таких детей реанимируют, сажают на аппараты ИВЛ. Кого-то потом удается снять и они дома с родителями. А кто-то из детей находится на ИВЛ пожизненно, иногда – годами, и на нем же умирает. Получается, что мы искусственно поддерживаем жизнь, но качества жизни нет ни у родителей, ни у самих детей. Кто-то из родителей считает это правильным.

Другие семьи задают вопрос: «Зачем нужно вентилировать тело ребенка, душа которого давно уже не с нами, ведь мы продлеваем его мучения, так как боль, судороги, контрактуры, пролежни, прогрессирование поражения головного мозга никуда не исчезают? Почему нельзя отключить аппарат ИВЛ —  он же все равно не излечит и не выведет из вегетативного состояния? Почему нельзя просто обезболить ребенка, создать комфортные условия на руках у любящих людей и дать прожить столько, сколько отведено судьбой, без искусственного продления мучений?».

Ответа на подобный вопрос у медиков, как правило, нет.  Они стараются не общаться с родителями, вместо необходимых коммуникаций вырастает стена.

У многих сотрудников происходит профессиональное выгорание, потому что люди тоже не понимают, зачем они искусственно продлевают жизнь, в которой нет детства, одни страдания и медицинские манипуляции без малейшего шанса на улучшение состояния. Родители просят это все прекратить, а правовых возможностей нет.

Например, у ребенка в головном мозге по результатам МРТ есть только вода. Нет ни одного движения ни ручек, ни ножек. По сути, от ребенка осталось одно тельце. Это больше существование, чем жизнь. Искусственно продлять такую жизнь с помощью аппарата ИВЛ месяцами и годами без надежды на восстановление – это морально очень тяжело и для родителей, и для сотрудников.

В подобных ситуациях семья должна иметь право отказаться от продолжения искусственного продления жизни с помощью аппарата ИВЛ в случае, если медики признали ребенка инкурабельным, а прогноз в отношении его жизни – неблагоприятный, летальный. Хочешь, чтобы ребёнок вентилировался —  пожалуйста, вот аппарат, мы его будем вентилировать.

Не хочешь — будем отключать. В подобных случаях во всём мире проводят «паллиативную экстубацию», есть специальные медицинские протоколы ее проведения и протоколы обезболивания и комфортного сопровождения, чтобы при этом ребенок не испытывал страданий.

В России у семьи такого выбора нет, ребёнок будет до конца вентилироваться, вне зависимости от того, хотят этого родители или нет.

У нас в стране есть юридическая норма, которая была создана для трансплантологов, которая разрешает отключение от аппарата ИВЛ в случае смерти мозга.

Но констатировать смерть мозга у ребёнка иногда очень сложно, потому что есть некоторые состояния (например, судороги, злокачественная опухоль, др.

), которые могут сопровождаться малейшими реакциями мозга и минимальным сознанием. Тем не менее смысла пребывания на аппарате ИВЛ вообще нет.

В России есть норма закона, позволяющая не проводить реанимационные мероприятия человеку с достоверно установленным прогрессирующим неизлечимым заболеванием в терминальной стадии. Но врачи боятся попасть под статью и, соответственно, детей вентилируют в любом случае.

Более того, отключение от аппарата ИВЛ приравнивается чуть ли не к “пассивной эвтаназии”. Во всем мире определение эвтаназии одно — по просьбе пациента ввести лекарство для того, чтобы он умер. А в России к эвтаназии относится еще такая формулировка, как “действие или бездействие”, которое может повлечь за собой летальный исход.

Под это можно подвести абсолютно всё, поэтому, конечно, врачи не хотят рисковать.

Мы как паллиативные специалисты – против проведения эвтаназии, мы должны наладить систему хорошей паллиативной помощи, чтобы человек не просил себя убить из-за того, что ему невыносимо больше мучаться от боли, например. При этом я считаю, что термин «пассивная эвтаназия» должен быть убран из закона как нежизнеспособный и мешающий развитию паллиативной помощи.

Вообще можно сколько угодно рассуждать на эту тему в теории, но достаточно всего лишь один раз увидеть, как на аппаратах ИВЛ мучаются дети, которые в принципе нежизнеспособны. Это не гуманно ни по этическим, ни по человеческим и моральным нормам. У родителей таких детей должно быть право выбора: начинать ИВЛ или нет, отключать ИВЛ или нет.  Поэтому такой закон необходим.

Принять решение не реанимировать – уголовно наказуемо

Юрист Полина Габай

Полина Габай

На сегодняшний день не существует нормативного правового акта, регламентирующего правила оказания первичной реанимационной помощи новорожденным.

Ранее основные принципы организации и алгоритмы оказания первичной и реанимационной помощи новорожденным в родильном зале были утверждены Приказом Минздравмедпрома РФ от 28.12.

1995 № 372 (далее – Приказ № 372), однако приказ утратил силу еще в 2010 году.

Источник: //www.pravmir.ru/nuzhno-li-bylo-spasat-chto-budet-esli-otkazatsya-ot-reanimatsii-novorozhdennogo-kotoryj-ne-vyzhivet/

Законовед
Добавить комментарий